SYMPTOMEN ACROMEGALIE

MOGELIJKE SYMPTOMEN VAN ACROMEGALIE:

UITERLIJK:
· Grote & brede handen/vingers, ringen en armbanden passen niet meer
· Lengtebarsten in vingernagels
· Grote & brede voeten, schoenen passen niet meer
· Volle lippen
· Naar voren gegroeide onderkaak (bevestigd door tandarts!)
· Sterk vergrote tong, slissende spraak
· Grote & brede neus, groeven langs neusvleugels
· Grote huidporieën & vette huid
· Verdikte huid (handen en voeten, ook veel verdikte rimpels op voorhoofd)
· Zware stem
· Huidaanhangsels: veel stilwratten in hals en op romp (skin tags)
· Overbeharing
· Overgewicht, vermeerderde vetopslag, verminderde spiermassa

INTERN
· Hartritmestoornissen en andere hart- & vaatproblemen
· Verhoogde polsslag
· Snurken
· Slaap-apnoe (adem stokt telkens tijdens slaap)
· Carpaaltunnelsyndroom: tintelende, verdoofde handen/vingers
· Gevoelloze vingertoppen en uiteinden tenen
· Vaak hoofdpijn, achter in hoofd, en/of achter (één van) de ogen
· Gezwollen oogleden (vooral 's morgens)
· Gezichtsstoringen, soms vlekken zien (computerbril nodig)
· Galactorroe (melkproductie, ook bij mannen)
· Stemmingswisselingen & depressie
· Hoge bloeddruk (bij mij 150/115)
· Hoge bloedsuikers, (bij mij soms 6.8 nuchter, schommelt)
. Hypertrigliceramide hoog
· Lipoprotein A hoog
· Vergroot hart (ik niet!) en andere organen (mijn lever...), langere darmen
· Darmpoliepen
· Schildklierproblemen
· Prolactinomen (prolactine producerende tumoren)
. Impotentie
. Gewrichtsklachten

(Op de MRI-scan gemaakt op 3 oktober jl. is een tumor (officieel een adenoom=goedaardig) te zien van 2,5 cm in diameter in/om de hypofyse).

Comments

[Geplaatst door: ria eling]

hallo
Sinds een paar dagen heb ik jou website ontdekt.
Ik ben zelf acromegalie patient en ben in februari dit jaar geopereerd.Ik heb hier heel veel van verwacht maar dat viel tegen en zit nu met veel vragen. Daarom ben ik zoekende op internet en stap voor stap graaf ik door de overigs op een leuke manier gebrachte informatie op jouw site en het brengt me iets verder in het netwerk van vragen.
groetjes ria

[Geplaatst door: Bianca]

Hallo Chantal,

Wat een verhaal zeg. Het niet begrepen worden en het zelf niet begrijpen wat je allemaal mankeert is het ergste. Ik heb zelf een vermoeden dat ik acromegalie kan hebben. Ik ben bijna 30 en heb al onderzoek gehad door een internist omdat ik dus allerlei klachten heb die heel erg op jouw klachten lijken. Nu heeft hij mijn groeihormoon nagekeken en blijkt dat ik dicht tegen de bovengrens zit. Ook met hypofysehormonen i.v.m steeds langer wegblijvende menstruatie werd een laag getal aangetroffen maar ook binnen de grens. Ik ben er zelf bijna heilig van overtuigd dat ik toch aan het veranderen ben bij handen en voeten, dat ik daar steeds meer vlees krijg. Ook dat van de rimpels herken ik en dikke tong en oogleden. Krijg steeds meer last van mijn darmen, heb heel erg vaak hoofdpijn (begint ook extreme vormen aan te nemen) en last van vlekken voor mijn ogen. Maar het begon allemaal met extreme vermoeidheid en gewrichtspijn. Ook de haargroei lijkt bij mij te veranderen en krijg in mijn gezicht ook meer haar. Het haar lijkt ook wel anders van structuur.

Nu weigert mijn internist een scan te maken omdat hij geen aanleiding ziet (omdat de groeihormonen nog net niet boven de normale grens zitten). Mijn huisarts heeft me echter laatst gezegd er toch op te blijven hameren omdat het heel misschien inderdaad in een vroeg stadium is en de hormonen gestegen kunnen zijn na een tijd. Weet jij hier toevallig iets over te vertellen?

Nu neem ik het heft zelf in handen omdat mijn internist per sé niet mee wil werken (20juni mag ik pas weer naar hem toe) en heb ik een afspraak met de tandarts gemaakt. Ik wil hem gaan vragen foto's te maken en die met vroeger te vergelijken.
Misschien begin ik gek te worden denk ik soms maar het laat me niet meer los, toen ik jouw klachten las leek er een puzzel in elkaar te vallen! Sorry dat ik dit allemaal over je uitstort maar in je verhalen lijk je me erg aardig en grappig en ik hoop dat je me een mailtje zou willen sturen met jouw gedachten hierover.

Alvast heel erg bedankt en ik wil nog even kwijt dat ik heel erg met je mee leef en je het allerbeste wens!

Groetjes Bianca

[Geplaatst door: A van Herpen]

Hoi "chantie"
Ik ben zelf jarenlang acromegalie patient en na twee operaties en bestraling is het nu al zo'n 6 jaar onder controle, moet wel levenslang vervangende hormoonpillen slikken. Verder heb ik een kaakcorrectie gehad en zie je niks meer van de vergrootte kaak, deze kaakcorrectie is in samenwerking gegaan met de orthodontist (2 jaar een beugel op toen 32jarige leeftijd,maar het is de moeite waard. Zou het niet leuk zijn om elkaar met zijn allen een keer te ontmoeten en praten over onze ervaringen.
groetjes A van Herpen.

[Geplaatst door: Linda B]

Ben sinds 3jaar acromegalie patient en heb schrik voor de toekomst.Heb nog veel ongemakjes zelfs nu een jaar na mijn operatie .Bij de nog 3 maandelijkse controle zeg ik vaak wat ik voel maar de dok negeerd dat.Wou dit gewoon even kwijt.Groetjes linn.